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Más amor e inclusión para pacientes con Síndrome de Down

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Con 10 voluntarios cuenta la Fundación Angelitos Down, cuya organización sin fines de lucro está enfocada en apoyar integralmente a las personas con Síndrome de Down y sus familias en el estado Táchira.

Su presidenta, Delvi Sanguino indicó que el ocho de julio cumplirán 10 años de creación, la cual comenzó con seis madres y una hermana, a fin de apoyarse e intercambiar experiencias.

Para este grupo de personas era de suma importancia encontrar actividades para los jóvenes que no estaban escolarizados y tampoco formaban parte de los talleres laborales. Además, los representantes no estaban de acuerdo con la educación especial en la región.

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Es por ello que tomaron la decisión de realizar una Misa de acción de gracias el 21 de marzo de 2013, en el marco del día mundial del Síndrome de Down, cuya convocatoria fue tan receptiva que decidieron preparar la documentación y registrar la fundación.

“Nuestra primera presidente fue Miriam Zúñiga de Dos Santos, pero lamentablemente ya no está con nosotros, entonces quedé al frente con el equipo porque mi cargo en ese momento era de vicepresidenta. Luego de una reunión con la junta directiva se acordó que yo fuera la titular, en cuyo cargo ya tengo cinco años”, expresó.

“Una experiencia maravillosa en lo humano y en lo espiritual, digo esto porque nos permite ser solidarios, ponernos en los zapatos de la otra persona, saber lo que se siente cuando se da y saber lo que se siente cuando se recibe”, dijo.

Para Sanguino su labor es sentir el agradecimiento de lo más profundo del alma, pues se trata de poner todo en manos de Dios para que las cosas fluyan, y se den de forma positiva.

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“La gente te dice a ti, Dios te bendiga, Dios la bendiga, Dios la bendiga. Y yo digo, si me bendice, pero la obra es de él. Yo soy de instrumento, nosotras somos de instrumento. Entonces eso quiero que lo sepa la sociedad. Porque de eso no se habla mucho, se habla del trabajo que hace la persona”, apuntó.

Resaltó que durante estos años han podido ayudar a las familias de los pacientes con exámenes de alto costo como tomografías, resonancias, consultas con pediatras, cardiólogos, psiquiatría, médico internista, entre otras especialidades.

También, cuentan con dos laboratorios privados, que les colaboran con descuentos para algunos estudios, además, de la ayuda de la Cruz Roja.

Bajo la premisa de la multiplicación de los panes, logran obtener recursos para los costos operativos de la fundación, en la que se incluye el pago de algunos especialistas, entre ellos el terapista de lenguaje.

Esto debido a que, por los costos, los niños y jóvenes no estaban recibiendo esta terapia, y por ende, la fundación procura que sí puedan recibirla de forma gratuita o al menos a un precio muy bajo.

“Para nosotros es de suma importancia que nuestros niños y adultos se desarrollen, para lograr mayor inclusión, pero si no les damos las herramientas, no van a lograr las destrezas”, señaló.

Las familias son apoyadas mediante charlas y hasta entrevistas, con el fin de orientarlos en qué hacer, cómo actuar con ellos.

Detalló que en algunas ocasiones logran recaudar alimentos, los cuales son donados a las familias de más bajos recursos, especialmente si son proteínas, pues no todos cuentan con dinero para comprar, carne, pollo, o pescado.

Cada trimestre la fundación realiza algunas rifas con precios muy bajos, para poder recaudar fondos y así poder costear los pagos a los médicos que brindan sus servicios. A esto se suma la venta del calendario anual.

¿Qué es?

Cada 21 de marzo, se celebra el día mundial del Síndrome de Down, la elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genética denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

Apoyo

Precisó que la fundación cuenta con dos padrinos, quienes realizan aportes mensuales a la fundación.

Una persona que se encuentra en España, recolecta medicamentos y los envía al estado Táchira para donar a los pacientes, quienes demandan medicinas como, ácido valproico, entre otros.

Destacó que cada tres meses, son beneficiados con jornadas de gas doméstico, las cuales son aprovechadas por los familiares de las personas con Síndrome de Down.

“Existen los representantes que llevan a sus hijos a todo, que van a las charlas, que disfrutan de los medicamentos, todo eso. Pero existe el representante que te busca solo para la consulta médica o te busca solo para contarte que necesitas un examen de laboratorio o un medicamento”, apuntó.

En la sede de la fundación ubicada en el edificio Las Cristinas, nivel mezanina. calle 10, entre carreras 6 y 7 avenida, en la ciudad capital, son realizados diversos talleres para los niños y adultos, en los cuales se encuentran, danza, pintura, cocina, y pronto tejido y natación.

Inclusión

Con respecto al tema de la inclusión la presidenta de la fundación, refirió que con el correr del tiempo este tema ha mejorado, sin embargo, se debe seguir trabajando más en él.

Esto debido a que aún en la sociedad persiste la idea de no explotar las capacidades de estas personas, que pueden realizar un trabajo al igual que otra persona.

“Es constante ver a nuestros chamos trabajando, acomodando cositas en una tienda, limpiando mesitas en un restaurante, pero las empresas deberían consultar en qué están capacitados para que puedan efectuar esas tareas”, añadió.

Las leyes venezolanas estipulan la inclusión, pero hasta tanto las mismas no se cumplan, la situación seguirá igual.

“No todos son cariñosos, no todos son agresivos, no todos son blanquitos, no todos hablan, no todos leen, no todos escriben, no todos bailan, sin embargo, cada uno tiene sus potencialidades, pues dentro de ellos hay diferencias y se tiende a etiquetar”, puntualizó Sanguino.

Para sanguino es importante que la colectividad no voltee a mirarlos con detenimiento porque tienen los ojos “achinaditos”, que no abran la boca para ser despectivos, pues estas personas en medio de su condición son seres humanos al igual que el resto de la sociedad.

Ayuda

Karina Muñoz, es madre de un joven con dicha condición, quien indicó que en la fundación se realizan muchos talleres que motivan y dan destrezas a esta población.

“A mi hijo desde que era pequeño yo lo incluí en la fundación, y allí ha recibido muchos talleres, como pintura, bailoterapias, también de hacer galleticas, entre otros”, acotó.

Mencionó que durante el tiempo que ha acudido a la organización ha recibido charlas y pidió a las personas que colaboren, pues necesitan mucha ayuda económica.

Maryerlin Villanueva

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